Raskaitten aatosten jatko

Jäin jotenki jumimaan nuihin vanhoihin fiiliksiin tässä nyt näistä sattuneistakin syistä varmaan taas. Tai no tänään aamulla muistot toi näitä tunteita esiin imuroidessa.

Se on se tunne kuolemasta, siitä menetyksestä. Tästä oon aikasemminki jutellu mun facessa, mutta se suurin pelko siinä ei ole se oma kuolema ja oman elämän päättyminen, vaan se tunne että mun lapsi jää yksin, että sillä ei oo enää äitiä. Kuka siitä huolehtii ja kun kukaan muu ei tiiä niitä meiän juttuja, kui ne sitten jäis pois ja lapsi ilman niitä. Ja vaikka kuinka aattelis, että toiselta puolelta aina näkis tänne maailmaan, nii ei koskaan enää pystyis koskettamaan, lohduttamaan ja olemaan ihan oikeasti läsnä.

Huh, nyt pystyn ensimmäistä kertaa kirjoittamaan ja ajattelemaan asiaa, etten itke ihan oistonaan. Eilinen terapia ärsyttää vielä mieltä. Illalla olin jo sitä mieltä että annan vielä mahdollisuuden tälle ihmisille, mutta sitten yön yli nukuttua vahvistui ajatus siitä, etten edes opiksi tälle henkilölle lähde tähän hommaan enää, vaan soitin ja pyysin päästä asioimaan toisen henkilön kanssa. Maanantaina sitten odottelen puhelua ja katsotaan kuinka asiassa käy.

Minulla on kuitenkin kestänyt melkein kolme vuotta, että olen saanut viimein fyysisen ja psyykkisen kuntoni tähän mallille, että jaksan itse olla apua vailla ja että olen viimein valmis käsittelemään näitä asioita ja tapahtumia. Viimeiset vuodet ovat olleet erittäin raskaita ja rankkoja henkisesti ja fyysisesti, nyt jälkeenpäin en todellakaan tiedä kuinka olen kaikesta selvinnyt. Ehkä sitä on elänyt vain niin siinä hetkessä ja sinnitellyt sekunnin kerrallaan.

Eikä voimat ole vieläkään sellaiset, että ihan oikeasti jaksaisin alkaa mitään ylimääräistä negatiivista käymään lävitse.

Terapeutti väläytteli useammasti, etten ole masentunut. No, ehkä en olekaan. Mutta olen käynyt helvetin isoja traumoja läpi ihan yksin ja nyt haluaisin purkaa ne. Olen tietenkin käyttänyt omaa ammattitaitoani hyväksi ja jo käsitellytkin paljon asioita, mutta superihminen en minäkään kuitenkaan ole ja haluaisin todellakin pätevän ihmisen minua tässä purussa auttamaan ja ohjaamaan.

Olen ajatellut että tämä tuleva vuosi on kuntoutusvuoteni ja haluan kroppaa, sekä mieltä huoltaa. Keväällä sitten uutta ammattia opiskelemaan, kun on saanut uutta puhtia muutoinkin elämään.

Tämä oli ehkä nyt tämmöinen lisäys vielä eiliseen. Tuonkin pävän käsittely vaatii kuitenkin hetkensä, sen verran olin hämillään ja suuttunutkin tilanteista. Mutta nyt kai sitten viikonlopun viettoon, eli Rakkaan Riiviön kanssa lepiä ja ehkäpä vähän seikkailijakin ❤

Myllertää ja myrskyää, niin ulkona kuin sisälläkin ^^

Raskaita ajatuksia

Kuolema on kyllä kummitellut lähiaikoina vähän turhankin paljon lähipiirissä. Raskaita viikkoja takana ja ihan varmasti edessäkin. Unet ja kropan palautuminen ovat olleet todella tiukilla. Nyt on onneksi hieman seesteisempi hetki ja on pystynyt huokaisemaan.

Sitä tunnetta ja pelkoa, mitä kuolema tuo, ei vaan voi kuvailla. Väkisinkin muistot vie kolmen vuoden taakse, jolloin sain tietää omasta sairaudestani. Koko sen ajan leikkaukseen elin järkyttävässä sumussa, laskut maksoin väärillä viivakoodeilla ja ruokaa en saanut alas haarukallistakaan. Keskitin kaikki voimani vain tuohon Rakkaaseen Riiviöön ja siihen, että saan olla sen hetken hänen kanssaan.

Kiitollisuuden määrää ei voi mitata missään määreessä siitä kuinka sitä tunnen tässä hetkessä ollessa. Siitä kuinka saan seurata poikani kasvua ja kehitystä ja olla hänen Äitinsä.

Vaikka kasvain on siellä edelleen, niin uskon ja toivon erittäin vahvasti, että nämä tämmöiset koettelemukset ovat meidän kohdalta kärsitty. Ei varmasti jatkossakaan pelkkää suitsutusta ole tiedossa, mutta tuollaista painajaista ei enää ikinä – kiitos!

Syksy on aina hieman tämmöistä masistelun aikaa, vaikkakin tästä on vuosien saatossa tullut minun lempi vuodenaikani. Aikaisemmin rakastin kevättä ja varsinkin kesää. Syksyt ja talvet olivat vaikeita, mutta nyt tämä näyttää keikahtaneen päälaelleen. Jännää, kaiketi se ikä ja elämä on tähänkin muokanneet. Ennen ajattelin syksyllä kaiken kuolevan, mutta nyt tiedän, ettei se ole niin, vaan luonto kerää vaan voimia noustakseen entistäkin ehompana. Keväällä taas kaupungissa kaikki on niin hirvittävän harmaata ja likaista, pelkästään se saa mielen masentumaan. Voi vaivoja.. 😀

Mutta onhan kaikki nykyään jotenkin seesteisempää, enää ei jaksa ihan kaikista asioita vetää pultteja eikä herneitä nokkaan. Toki ihan varmasti osaan tulistua edelleen ja jos joku minut suututtaa, saa hän myös sen tuntea, mutta asiat ovat vain hieman eri mittasuhteessa kuin aikaisemmin.

Tänä syksynä tuntuu taas olevan kyllä raskaita asioita liikkeellä. Eräs minulle erittäin tärkeä ihminen on ollut hyvin huonossa kunnossa ja hetken jo odotin saavani sen puhelun, jota ei koskaan toivoisi tulevaksi. Samaan syssyyn oli taas oma kontrolli ja sain myös kuulla toiseen lähipiirini ihmiseen liittyviä huonoja uutisia vakavasta sairaudesta. Nämä ovat sellasia asioita jotka kyllä pysäyttävät totaalisesti ja saavat käpertymään hieman sisäänkin päin ja miettimään elämää – jälleen kerran.

Olen kuitenkin iloinen että pääsen tähän meidän lähiluontoon välillä lataamaan akkuja ihan itsekseni. Ja toki käymme Riiviönkin kanssa retkillämme, mutta onhan se hieman seesteisenpää itsekseen, kuin 4-veen ”äitiäitiäitikatokatokato” kanssa. 😀 ❤

Luonto ja metsä on aina ollut itselle sellainen paikka missä ajatukset selkiytyy ja akut latautuvat. Joskus isona haluan kyllä ihkaoman erämökin jostain syvältä korvesta, tai no edes rauhalliselta paikalta, jossa ei ihan heti naapurit ole vastassa.

Nyt on pakko tähän vielä hieman avautua, kun aikaisemminhan olen tainnut jo mainita, että olen viimein saanut aikaiseksi järjestettyä itselle näitä terapeutilla käyntejä.. No tänään kävin toista kertaa ja ensiksikin tällä terapeutilla oli suurin osa mun tiedoista kirjaamatta, laput hukassa ja kaiken huippu oli kun kerroin tästä blogista ja mietin samalla, että olisi hienoa perustaa yhteisö vakavasti sairastuneille ja sairastaneille äideille. Kun itse en tällaista ole ainakaan huomannut. No, tämä terapeutti vaan , että ethän sinä ole vakavasti sairas.. Niin, että anteeksi mitä?? Eikö aivokasvain ole riittävän vakava? Niin, eihän se nyt syöpä ole, mutta esimerkiksi minun kasvaimeni kyllä tappaa ja halvauttaa minut sitä ennen, jos sitä ei leikelle. Ja meneppä (prkl) aivoleikkaukseen – vielä kolme kertaa kahden vuoden sisään ja tiedosta, että uusia leikkauksia on vielä edessä.. Jepjep! En jaksa, enkä viitsi edes kaikkea tähän purkaa, sen verran oli ihme shittiä, suoraan sanottuna. Kyllä tais nyt tää tyyppi vaihtoon lähteä, ikävä kyllä, mutta en enää jaksa tämmöstä muun päälle.

Huhhuh taas näitä juttuja. Heitelkääpä toki viestiä jos teillä ollu vastaavia fiksuja terapeutteja tai tohtoreita ^^

Koteloitumista

On vähän sellainen olo kuin ois koteloitumassa oleva toukka. Ajatus ei kulje, ei sitten millään. Tai no sitähän en tiiä kulkeeko sillä toukalla, mutta näin ajattelisin ja mulla ei ainakaan ^^

Itellä oli eilen todella raskas päivä, kun aamulla aikasin piti olla taas magneettiputkessa köllöttämässä. Eli oli kontrollin aika. Edellisestähän ei nyt ollut kulunut kuin sen 4 kk. Kuvissa ei onneksi ollut mitään muutosta edelliseen ja seuraava kontrolli taas normaalisti 6 kk päähän.

Muutoin eilinen toi surullisiakin uutisia useammastakin paikasta. Saa taas miettimään tätä elämää ja kuolemaa, sitä kuinka me ollaan täällä vain hetki ja kuinka tärkeää olisi oikeasti elää elämää, eikä olla sitkusitku, ku koskaan sää et voi tietää koska se lähtö sitten tulee.

Eilen itkeä tuhrustin illan ja itseni vielä uneenkin ja unet olivat kyllä todella outoja.

Tänään on kuitenkin ollut jotenkin huomattavasti levollisempi olo, mutta siltikin tämä itseen käpertyminen jatkuu. Ei oikein ole sanoja. Asioiden tarvitsee kypsyä rauhassa.

Yöllinen uni jäi silti vaivaamaan mieltäni ja kaihertelemaan sydäntä. Unessa olin yhdessä minulle joskus merkityksellisen ihmisen kanssa (tai ennemminkin tämä ihminen on tuonut merkitystä elämääni), kokosimme yhteistä kotia paikkaan jossa olen joskus asunut. Nyt paikka oli vain huomattavasti mukavamman oloinen ja minun ja tämän ihmisen ja hänen läheistensä välit olivat lämpimät.

Nykyään oikeassa elämässä en juurikaan käytä aikaani enää tämän muisteluun, mutta aina silloin tällöin unet tuovat hänet takaisin. Tämä uni oli vielä erityisen vahva ja poikkesi muista positiivisuudellaan. Kaiketihan sitä olisi selvittämättömiä asioita jotka vaatisivat vielä työtä.. Mutta mutta, no, aika näyttää. Mun lemppari sanonta 😛

Nyt jätän lyhyestä virren kauniiksi ja asiat muhimaan. Täällä mä vielä oon ja ihan taatusti jatkan kirjottamista – kunhan koteloituminen on ohi ❤

Syysflunssaa, kuntoutuksia ja muuta murinaa

Syysflunssaa pukkaa! Viikonlopulle oli monta kivaa tapahtumaa, mutta niinpä ne vaan taas kaikki jäi, ku puolikuntosena ei vihti väkisellä raahautua, varsinkaa ku viikolle sovittuna monta tapaamista ja asioitten hoitamista.

Nyt ois ollu tarvetta pienelle metsäreissulle, patterit on kyllä tyhjentyny totaalisen hyvin (vaikka lienee viikonlopulla pitäis olla just päinvastanen tarkotus..?), eli latausta vaille on tämä mutsi.

Sunnuntai alko melkein hyvin, pää ei enää ollu niin järkyttävän kipeä ja tuntu, että oli saanut pitkästä aikaa nukuttuaki ihan suhteellisen hyvin. Vaan kyllähän sen tietää ku kipiänä molemmat ja ilman kunnon aktiviteettejä viikonloppu menny, että salamoi ja kunnolla. Meillä ku asuu kaks luupäätä joilla todellaki on omat tahtosa.

Pitäsi kai olla hyvillään, että pojassaki on ytyä, mutta välillä vähempiki riittäis. ❤

Onneksi huomenna on maanantai ja Riiviö menee päiväkotiin. Ite pääsen hoitamaan tosiaan asioita eteenpäin.

Pääsin sellasen moniammatillisen työryhmän arvioitavaksi ja huomenna on ensimmäinen tapaaminen. Todella mielenkiinnolla ja innolla odotan kyllä tätä hommaa! Samoten ku pääsen nyt syksyllä fysioterapiassa sellaseen uuteen ryhmään, jossa eka viikolla on allasjumppaa ja loppuviikolla rentoutusta/venyttelyä/mindfulnessia.

Tästä oon kyllä todella innoissaan, ku mun kroppahan jumahti ihan kokonaan diagnoosin saatua. Painoa pompsahti reilut kymmenen kiloa ja sen jälkeenki on muutama kilo hiipiny vyötärölle, eikä ne lähe minnekään, vaikka mitä dieettiä kokeilee ja päivittäin yritän liikkuakin.

Lääkärit ja fyssat ei tosin oo vielä huolissaan painosta, meinaa että eka muut asiat kuntoon, mutta itteä se pikkasen kuitenki raastaa. Ja vaikuttaahan se nyt muihinki asioihin hyvinvoinnissa, selkä ja jalat kipeytyy entisestään ku on massaa mitä kulettaa mukana.

No, nämä on tieten näitä, mitkä vaan tarvii aikaa, mutta siis niin, siitä oon just niin innoissaan ku sain ton uuden fysioterapiajutun, jossa saan mun jumiutuneelle ja kipeälle kropalle (ja mielelle) varmaan sopivaa liikuntaa.

Ja pääsin myös viimeinki mielenterveyspuolelle käymään!

Leikkauksien jälkeen sain ajan, mutta samalla eväsivät kaupungilta mun oikeuden kotiapuun. Mun ois pitäny sen kaiken keskellä löytää voimia vielä alottaa päiväkotirumba 1,5-vuotiaan kanssa. En kuulemma tarvinnut enää apua, kun kasvain oli poissa. Tästä tunnen ehkä hitusen edelleenkin katkeruutta… Mutta onneksi voimavarat on viimeinki tällä mallilla, että jaksan kohdata ja hoitaa asioita eteenpäin.

Olen siis tosiaan totaalisen yksin pojan kanssa. Olin ollut pitkään sinkkuna jo ennen ku tulin raskaaksi ja miettinyt ihan tosissaan sitä vaihtoehtoa, etten ehkä koskaan saa lasta. Mulla on ollut ihan pikkutytöstä asti unelmana olla joskus äiti. Teki tosi kipeää myöntää se itselle, että ehkä tää tosiaan jääkin haaveeksi.

Mulle on aina ollut selvää, ettei lapsia tehdä tilaamalla, ne on lahja. Olin kasilla ku mun umppari leikattiin ja ultrattiin siis maha ennen leikkausta. Sillon sain kuulla ekaa kertaa, että mun munasarjoissa kasvaa kystiä. Myöhemmin sain diagnoosin pcos (monirakkulaiset munasarjat) ja myös mun kohdunkaulaa on jouduttu leikkaamaan solumuutosten vuoksi.

Lisäksi mun hormoonitoiminta oli aivan sekaisin, eli en pitänyt erityisen suurena mahdollisuutena tulla raskaaksi ja PIM – siinä sitä sitte oltiin!

Sanoin mun ystävälle vielä hetki ennen testin tekemistä, että ei musta tunnu yhtään siltä, että olisin raskaana. No joo ja niin, mistäs minä sen olisin voinut tietää, miltä sen olisi pitänyt tuntua. Voi elämä! Hyvä että kerkesin pissiä tikkuun kun siinä pojotti kaksi aivan selkeää punaista viivaa.

Eka ajatus oli, että ”toi viiva tulee väärään kohtaan”. Olin siis testejä tehnyt ennenkin. Kyllä se oli aikamoinen shokki siltikin ja tunteet myllersi melkoisen sekaisin. Vaikka olin aina halunnut äidiksi, kävin kaikki vaihtoehdot läpi.

”Isä” on tiennyt lapsesta heti positiivisen tuloksen jälkeen. Omasta päätöksestään hän ei kuitenkaan ole millään tavalla elämässämme mukana, enkä ole häneltä koskaan mitään vailla ollutkaan. Sen hän tietää, että pojalle en aio valehdella. Kun kysymyksien aika on, kerron rehellisesti kaiken mitä lapsi haluaa kuulla.

En ole katunut valintaani hetkeäkään, vaikka tosiaankaan helppoa ei aina ole ollut ja varmasti haasteita tulee riittämään myös tulevaisuudessa.

Elämäni ensimmäinen

Tästä se sitten alkaa…

Mä haluaisin jakaa teille mun tarinaa, mun iloja ja suruja. Elämää jota elän äitinä joka sai tietää kasvattavansa lapsen lisäksi aivokasvainta.

Mun poika oli vasta vuoden ja neljä kuukautta, kun mä sain tämän diagnoosin. Ihan randomilla selän magneettikuvista löytyi tämä ylläri.

Pahoja aavistuksia kävi mielessä, kun lääkärin soittoaika vaihdettiinkin käynniksi – perään soittelin, niin vakuuttelivat vain, että lääkäri haluaa katsella kuvia tarkemmin, ei mitään hätää. Itsellä kuitenkin jäi takaraivoon (kirjaimellisesti) kaihertamaan pelko. Ja puuuuuhh, eihän sellaista hetkeä voi kukaan kuvitella – oot siellä tohtorissa ja vakavana lääkäri tuumaa, ettei olekaan hyviä uutisia, vaan sun aivoistas löytyi kasvain.

Mun poika oli mun mukana, niin ku aina joka paikassa mihin vaan suinki mahdollista se mukana kiikuttaa. Maailma tuntu pysähtyvän – ajatus vaan siitä, etten mä nyt voi kuolla, en nyt ku mun lapsi on vielä noin pieni, eikä sillä ole edes ketään muuta kuin minä vain.

Asiat eteni nopeaan ja hoitaja kiikutti mut neurokirurgille seuraavaksi puhumaan jatkosta. Onneksi lääkärit uskalsi heti sanoa, että näyttäis ettei kyse kuitenkaan ole kovin pahasta tapauksesta.

Seuraavat päivät meni aivan usvassa, ruokahalu katosi, olin kuin zombi, lapsi auttoi pysymään arjessa ja järjissään, sen mitä mahdollista.

Ei auttanut kuin odottaa aikaa leikkuriin ja sinnitellä joten kuten läpi päivien. Joulu oli lähestymässä kovaa vauhtia, mutta fiilikset oli ihan jossain hukassa.

Mun ukki kuoli jouluaattona mun ollessa 8-vuotias. Olin aina ollut ”ukin tyttö” ja vielä edelleen, tänäkin päivänä mä ikävöin ukkia todella paljon. Niinpä lähestyvä leikkaus ja ukin kuolinpäivä kummitteli vielä mielessä, joulu kun ei oikein ole ollut joulu tuosta päivästä lähtien. Ja kun leikkaus viimein varmistui 23.12. pelotti se entisestään. Taikauskoa kaiketi…

Heräsin kuitenkin aattoaamuna tehohoidosta (käytäntö tuollaisen leikkauksen jälkeen) kiitollisena siitä, että olin hengissä. Leikkaus oli kestänyt noin kymmenen tuntia, eikä se ollut sujunut aivan ongelmitta, hengissä kuiten lopen, vaikka aika pitkään olin koneen voimin hengitellyt. Sain itse kuulla jälkeenpäin näistä ongelmista.

No, kotiuduin aikanani. Äitini oli apuna pojan ja arjen hoidossa. Uuden vuoden jälkeen lähdin tikkien poistoon terveyskeskukseen, josta minut siirrettiin suoraan kirurgian päivystykseen, koska haavasta eritti nestettä. Jouduin osastolle, ja vaikka olin ihan hyvä vointinen ollut, huusin kohta kivusta suoraa huutoa. Olin saanut haavaani pöpön joka aiheutti aivokalvontulehduksen.

Taas uusi leikkaus ja tällä kertaa olin niin kipeä, etten uskonut enää nousevani. Kolme päivää makasin kun kuollut, mutta sitten viimein alkoi helpottaa ja pystyin nostamaan päätäni tyynystä. Toipuminen oli todella hidasta ja kivut kovia.

Loppujen lopuksi kärsin kaksi vuotta jatkuvasta päänsärystä, ajoittain kipu vei minut sänkyyn useaksi päiväksi. Kotiapu oli evätty, kun kasvain oli pois, enkä siis enää oikeastaan ollut sairas. Päivä kerrallaan sinnitellen selvittiin. Nyt kun jälkikäteen mietin, en voi kuin ihmetellä, kuinka oikein olen jaksanut sen kaiken.

Viime lokakuun viimeisenä päivänä minut leikattiin jälleen. Sain päähäni shuntin joka tasaa paineet (johtaa limääräiset nesteet vatsanpeitteille) ja toistaiseksi pahimmat kivut ovat jääneet pois, en enää tarvitse särkylääkkeitä päivittäin ja pystyn pikkuhiljaa toimimaan ja tekemään raskaampiakin askareita, elämään suhteellisen tasapainoista ja normaalia arkea ja elämää. Ja mikä tärkeintä – olemaan läsnäoleva äiti lapselleni.

No, toukokuussa sain kuulla, että kasvain kasvaa taas. Tai olinhan jo edellisessä kontrollissa kuullut, että alueella on turvotusta, joka voi viitata kasvaimen kasvuun. Ilmankin olisin pärjännyt, mutta tämä mollukka on onneksi hyvänlaatuinen, harvinainen hemangioblastooma ja vaan todella huonoa tuuria, että se on alkanut aivoissa muhimaan.

Välillä elämä tuntuu ihan hitokseen huonolta leffalta, siltikään en vaihtais päivääkään pois (no ok, ehkä pahimmat kivut ja päivät olis voinut jättää pois). Mulla on kuitenkin niin paljon syitä olla onnellinen ja aina vois asiat olla piirun verran paskemminki. Tää vois melkein olla nykyään mun uus motto, tai hokema, tai miksikä sitä nyt sitte vois ikinä kutsuakaan.

Mulla on kuitenkin mun poika, lapsi jota en koskaan uskonu saavani, mutta siinä se nyt ilkeilee ja koettelee mun hermoja parhaansa mukaan. Oi tuo ihana uhma – vaihe joka onneksi kestää vain seuraavaan vaiheeseen! ;D Tuo pieni Rakas Riiviöni.

Minusta ja meistä

Olen neljääkymppiä lähestyvä totaaliyksinhuoltaja, 4-vuotiaan pojan äiti. Haastetta arkeen tuo vakava sairastumiseni pojan ollessa vain vuoden ja neljä kuukautta vanha. Sain tietää aivoissani luuraavasta kasvaimesta. Tästä kerron kuitenkin enemmän ensimmäisessä julkaisussani. Tämän blogin idea on olla minulle päiväkirja ja meille kaikille vertaistukea, ystävyyttä ja yhteisöllisyyttä luova tapa viettää hetki päivästä.

Rakastan luontoa ja elämän pieniä ilmiöitä ja asiota. Pyrin liikkumaan luonnossa mahdollisimman paljon ja koko ajan enemmän, sen mitä kuntoni alkaa taas pikkuhiljaa antaa myöten. Kamera on myös mukana nykyään puhelimen muodossa aina, joten kauniita ja myös vähemmän kauniita asioita tulee ikuistettua.

Olen aina pitänyt kirjoittamisesta ja nyt kaikkien elämän oikkujen vuoksi, tämä tuntuukin olevan melkein ainoa asia mitä voisi tulevaisuudessa tehdä, myös ihan työkseenkin. No, aika näyttää… Tätä olen hokenut lukemattomat kerrat viimeisien vuosien aikana, ja luultavasti tulee vielä muutaman kerran käytettyä kysesitä fraasia.

Varmasti unohdan montakin tärkeää ja järkevää asiaa, jotka tähän olisi ollut hyvä lisätä – mutta olenhan vain hippusen väsynyt äiti, jonka päätä on urakalla ronkittu ^^

Yhteyttä minuun saa myös Instagramin kautta @maamujohanna ja Facebookissa löytyy sivu Maamu Johanna. Nähdäänpä ja kuullaanpa siis!