Tästä se sitten alkaa…
Mä haluaisin jakaa teille mun tarinaa, mun iloja ja suruja. Elämää jota elän äitinä joka sai tietää kasvattavansa lapsen lisäksi aivokasvainta.
Mun poika oli vasta vuoden ja neljä kuukautta, kun mä sain tämän diagnoosin. Ihan randomilla selän magneettikuvista löytyi tämä ylläri.
Pahoja aavistuksia kävi mielessä, kun lääkärin soittoaika vaihdettiinkin käynniksi – perään soittelin, niin vakuuttelivat vain, että lääkäri haluaa katsella kuvia tarkemmin, ei mitään hätää. Itsellä kuitenkin jäi takaraivoon (kirjaimellisesti) kaihertamaan pelko. Ja puuuuuhh, eihän sellaista hetkeä voi kukaan kuvitella – oot siellä tohtorissa ja vakavana lääkäri tuumaa, ettei olekaan hyviä uutisia, vaan sun aivoistas löytyi kasvain.
Mun poika oli mun mukana, niin ku aina joka paikassa mihin vaan suinki mahdollista se mukana kiikuttaa. Maailma tuntu pysähtyvän – ajatus vaan siitä, etten mä nyt voi kuolla, en nyt ku mun lapsi on vielä noin pieni, eikä sillä ole edes ketään muuta kuin minä vain.
Asiat eteni nopeaan ja hoitaja kiikutti mut neurokirurgille seuraavaksi puhumaan jatkosta. Onneksi lääkärit uskalsi heti sanoa, että näyttäis ettei kyse kuitenkaan ole kovin pahasta tapauksesta.
Seuraavat päivät meni aivan usvassa, ruokahalu katosi, olin kuin zombi, lapsi auttoi pysymään arjessa ja järjissään, sen mitä mahdollista.
Ei auttanut kuin odottaa aikaa leikkuriin ja sinnitellä joten kuten läpi päivien. Joulu oli lähestymässä kovaa vauhtia, mutta fiilikset oli ihan jossain hukassa.
Mun ukki kuoli jouluaattona mun ollessa 8-vuotias. Olin aina ollut ”ukin tyttö” ja vielä edelleen, tänäkin päivänä mä ikävöin ukkia todella paljon. Niinpä lähestyvä leikkaus ja ukin kuolinpäivä kummitteli vielä mielessä, joulu kun ei oikein ole ollut joulu tuosta päivästä lähtien. Ja kun leikkaus viimein varmistui 23.12. pelotti se entisestään. Taikauskoa kaiketi…
Heräsin kuitenkin aattoaamuna tehohoidosta (käytäntö tuollaisen leikkauksen jälkeen) kiitollisena siitä, että olin hengissä. Leikkaus oli kestänyt noin kymmenen tuntia, eikä se ollut sujunut aivan ongelmitta, hengissä kuiten lopen, vaikka aika pitkään olin koneen voimin hengitellyt. Sain itse kuulla jälkeenpäin näistä ongelmista.
No, kotiuduin aikanani. Äitini oli apuna pojan ja arjen hoidossa. Uuden vuoden jälkeen lähdin tikkien poistoon terveyskeskukseen, josta minut siirrettiin suoraan kirurgian päivystykseen, koska haavasta eritti nestettä. Jouduin osastolle, ja vaikka olin ihan hyvä vointinen ollut, huusin kohta kivusta suoraa huutoa. Olin saanut haavaani pöpön joka aiheutti aivokalvontulehduksen.
Taas uusi leikkaus ja tällä kertaa olin niin kipeä, etten uskonut enää nousevani. Kolme päivää makasin kun kuollut, mutta sitten viimein alkoi helpottaa ja pystyin nostamaan päätäni tyynystä. Toipuminen oli todella hidasta ja kivut kovia.
Loppujen lopuksi kärsin kaksi vuotta jatkuvasta päänsärystä, ajoittain kipu vei minut sänkyyn useaksi päiväksi. Kotiapu oli evätty, kun kasvain oli pois, enkä siis enää oikeastaan ollut sairas. Päivä kerrallaan sinnitellen selvittiin. Nyt kun jälkikäteen mietin, en voi kuin ihmetellä, kuinka oikein olen jaksanut sen kaiken.
Viime lokakuun viimeisenä päivänä minut leikattiin jälleen. Sain päähäni shuntin joka tasaa paineet (johtaa limääräiset nesteet vatsanpeitteille) ja toistaiseksi pahimmat kivut ovat jääneet pois, en enää tarvitse särkylääkkeitä päivittäin ja pystyn pikkuhiljaa toimimaan ja tekemään raskaampiakin askareita, elämään suhteellisen tasapainoista ja normaalia arkea ja elämää. Ja mikä tärkeintä – olemaan läsnäoleva äiti lapselleni.
No, toukokuussa sain kuulla, että kasvain kasvaa taas. Tai olinhan jo edellisessä kontrollissa kuullut, että alueella on turvotusta, joka voi viitata kasvaimen kasvuun. Ilmankin olisin pärjännyt, mutta tämä mollukka on onneksi hyvänlaatuinen, harvinainen hemangioblastooma ja vaan todella huonoa tuuria, että se on alkanut aivoissa muhimaan.
Välillä elämä tuntuu ihan hitokseen huonolta leffalta, siltikään en vaihtais päivääkään pois (no ok, ehkä pahimmat kivut ja päivät olis voinut jättää pois). Mulla on kuitenkin niin paljon syitä olla onnellinen ja aina vois asiat olla piirun verran paskemminki. Tää vois melkein olla nykyään mun uus motto, tai hokema, tai miksikä sitä nyt sitte vois ikinä kutsuakaan.
Mulla on kuitenkin mun poika, lapsi jota en koskaan uskonu saavani, mutta siinä se nyt ilkeilee ja koettelee mun hermoja parhaansa mukaan. Oi tuo ihana uhma – vaihe joka onneksi kestää vain seuraavaan vaiheeseen! ;D Tuo pieni Rakas Riiviöni.









